こんにちは、皆さんお元気ですか？

今日から新生活を始めた人も多いのではないでしょうか？

桜が咲いたのにこの風と寒さではとてもお花見どころではないですね

明日から暖かくなるみたいで安心しました

さて、日テレ屋では昨年の11月から『ムコ多糖症』という病気を知ってもらおうとブースを設置して、週末にはボランティアの方に参加してもらいながら、募金活動・ちらしの配布を中心に活動してきました。

『ムコ多糖症』とは数年前から日本テレビの報道番組等で特集されてきた病気です。

『ムコ多糖症』は、生まれつき体内の「ムコ多糖」を分解する酵素がかけているために代謝ができず、様々な臓器に障害がおこり、知的障害や発達障害を引き起こします。
生まれた時から日々症状が重くなっていき、治療を施さなければほとんどの人が成人まで生きられない小児の進行性難病です。

欧米ではこの病気の進行を抑える薬が近年開発されてきました。
ただ、この薬を日本国内で使用するとなると厚生省の許可が必要になり、その許可が下りるまで数年かかるのが問題でした。それを「ドラッグラグ」と呼びます。

このドラッグラグを焦点にあてた番組を日本テレビでは数年前に放送しました。
その放送をたまたま見ていた人気レゲエグループ「湘南之風」の若旦那が自分にも何かできないかということでライブなどを通して病気について訴えていきました。そして、昨年の10月に第一線で活躍するアーティストを集めて横浜アリーナにてライブを行いました。

そこに集まった仲間を「てるてるいのち」と呼びます。

「てるてるいのち」とは、一人でも多くの「いのちに陽が射す」ことを願う仲間の集団です。

今後も日テレ屋では「てるてるいのち」という枠組みで「生きることの大切さ」について知ってもらう活動をしていきます

写真は30日で本年度の日テレ屋での活動を終えた「ムコネット」の皆さんです

真ん中には『ムコ多糖症Ⅱ型』患者、中井耀くんのお母さんも一緒に写っています

この4ヶ月間で日テレ屋にて集まった募金額は２８８，４６４円になりました。

皆様のご理解・ご協力なしにはこれほどの募金は集まらなかったと思っています。

どうもありがとうございました！！

募金はムコ多糖症の治療薬の国内早期承認に向け、国や行政各所に強く働きかける活動資金として大切に使わせていただきます。また、７つのタイプに分かれるムコ多糖症の中にはまだ治療薬がないものもあります。皆様からの募金をもとに、その治療薬の研究に対し、助成金を交付しています。

そして、治療法の確立と並び、生まれたばかりの赤ちゃんがムコ多糖症の患者かどうかを安全かつ確実に検査する診断技術である「新生児マスクリーニング」の研究にも助成を進めています。

詳細は以下のホームページをご覧下さい

てるてるいのち
http://teruteru.org/

ムコネット
http://www.muconet.jp/

これからもご支援よろしくお願いします。